【臉貼封箱膠、向蛇魂磕頭…異膚血淚史太心酸】

今天是 世界異位性皮膚炎日,昨天《薇霓肌本》受邀參與由 異位性皮膚炎病友協會 舉辦的《異膚小學堂》上線發表記者會,朱總經理營運經理Emily共同出席記者會,聽了異膚工程師小杰、阿龍媽媽的心路歴程,對於異位性皮膚炎患者的身心煎熬更能感同深受,朱總經理說:「我從小就是異位性皮膚炎的患者,喝蛇湯、吃香灰、擦珍珠粉任何怪方法都用過。沒想到事隔幾十年,阿杰也被家人帶去宮廟跟蛇魂磕頭。所以我們非常支持治療型衛教TPE的推動,知識就是力量,唯有如此,才能讓異位性皮膚炎的患者和家屬走上安心安膚的正確道路。

臺大醫院朱家瑜教授 同時也是異位性皮膚炎病友協會理事長,十幾年前看了國外案例,深覺治療型衛教TPE(Therapeutic Patient Education)對異位性皮膚炎患者的重要,當時內心就埋下種子:「有朝一日要在台灣推動TPE。」因為異位性皮膚炎是個難纏的疾病,容易反覆發作,除了藥物外,日常保養怎麼洗、要使用那些保濕產品,更是不能輕忽,但坊間許多偏方、不正確的知見總是使用神奇的效果包裝,許多異膚患者及其家長抱著不妨一試的心態,常常花了許多金錢、時間,反而離皮膚健康的路愈來愈遠。

朱家瑜理事長透過2006年德國GADIS研究室的對照實驗,發現家有異敏兒的父母,接受過治療型衛教(TPE)後,對醫療的信心、身心健康、情緒應對…等各方面,都呈現較優異的效果。皮膚科權威朱家瑜醫師說:「病友協會推出『異膚小學堂』透過治療型衛教課程,幫助病友與照顧者堂握穩定控制異膚的祕訣,活出自由精彩的人生。」

工程師小杰從小就有嚴重的異膚,被同學取綽號「關公」、「屎臉狗」。國中時期他曾沮喪的拿一罐強力洗臉產品到學校頂樓狂洗自己的臉,想把臉上的屑屑洗掉。也曾經拿封箱膠帶貼滿臉睡覺,避免臉部接觸床褥。更誇張的是在親友的引介下,到偏避的宮廟找乩童,被逼著向蛇魂磕頭道歉,小杰幽默的說:「原本以為不用錢,只是去道歉,後來才知道每去一次,我媽媽都要給乩童8千塊。早知道我就去當乩童,太好賺了!」有了「異膚小學堂」的影片,小杰覺得很受用,了解那些是容易引起癢感的高組織胺水果,避開這些雷區。

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